AUTIZMI: SFIDA E BEKUAR E NJË FËMIJE ME AFTËSI NDRYSHE

Dr. Shk. Valmira Skëndi, Psikologe Klinike, PAI i Neuroshkencës, QSUNT

 “Cfarë e bën një fëmijë të talentuar, nuk janë gjithnjë notat e mira në shkollë, por një mënyrë e vëcantë e perceptimit të botës dhe të mësuarit.”    – Chuck Grassley

 Autizmi është një çrregullim i zhvillimit të fëmijës që zakonisht shfaqet gjatë tre viteve të para të jetës dhe përfshin një spektër të gjerë sjelljesh. Por tiparet kryesore janë keqfunksionimi i ndërveprimeve sociale, aftësive komunikuese, dhe sjelljeve të kufizuara e përsëritëse. Një fëmijë autik përshkruhet nga familjarët si një fëmijë që duket sikur jeton në botën e tij, duke treguar interes të pakët për praninë e të tjerëve dhe ndërveprimin me ta. Afërsisht 15-20 nga 10.000 fëmijë të lindur, më vonë diagnostikohen me autizëm. Autizmi shfaqet 3-4 herë më shpesh tek djemtë se sa tek vajzat. Në botë dhe në Shqipëri shpeshtësia e shfaqjes së autizmit tek fëmijët është gjithnjë në rritje, kjo si pasojë e përmirësimit të metodave diagnostikuese, pranisë së faktorëve të panjohur mjedisorë apo të brendshëm, etj.

Shkaqet dhe faktorët e riskut

Shkaqet e sakta të këtyre keqfunksionimeve tek fëmijët janë ende të panjohura, ndonëse ka patur studime të shumta në këtë fushë. Dyshohet se në shfaqjen e autizmit mund të ndikojnë një sërë faktorësh si incidenca gjatë shtatzanisë, komplikacione gjatë dhe ose pas lindjes, faktorë neuro-biologjikë, siç mund të jenë defiçite sensiorale, të vigjilencës, ekuilibrit, faktorë gjenetik, etj. Gjithsesi marrëdhëniet prindërore nuk janë shkak në shfaqjen e autizmit.

Shenjat e autizmit

Të gjithë fëmijët me autizëm shfaqin mangësi ose mosfunksionim të mirë në tre fusha kryesore:

  1. Komunikimin gjuhësor e trupor
  • Nuk flet fare ose kur flet, nuk i jep funksion fjalëve (fjali të përsëritura)
  • Nuk nis ose nuk vazhdon një bisedë spontane
  • Komunikon me gjeste në vend të fjalëve
  • Nuk shfaq dashuri përmes trupit (puthje, përkëdhelje, përqafime) por rri si “i ngrirë”
  • Nuk shfaqin emocione përmes mimikës
  • Ka vëmendje e përqendrim të pakët në një aktivitet
  1. Ndërveprimin social
  • Qëndron i veçuar, i tërhequr nga fëmijët e tjerë
  • Nuk shfaq interes për të biseduar apo vepruar me të tjerët
  • Preferon të luajë vetëm dhe lojëra me lëvizje të përsëritura
  • Kur luan me të tjerët nuk kupton rolet
  • Shmang ose ka kontakt të shkurtër dhe të pakuptimtë sy – sy, qoftë edhe me prindërit
  • Nuk buzëqesh qëllimisht
  • Nuk imitojnë shprehje a veprime që bëjnë të tjerët
  1. Sjellje ose interesa të përsëritura
  • Përsërit vazhdimisht disa sjellje trupore
  • Shfaq bezdi kur i ndryshon rutina
  • Irritohet kur nuk i plotësohen nevojat
  • Ka interes për pak njerëz, objekte apo aktivitete
  • Është ose shumë aktiv, ose shumë pasiv

Pritshmëritë

Prindërit që kanë fëmijë me autizëm shpesh i drejtojnë pyetjen vetes “A do të bëhet fëmija im si gjithë të tjerët”. Prindërit dhe specialistët që punojnë me këto familje duhet të kenë të qartë se të jetosh dhe punosh me fëmijët autik kërkon shumë energji, përkushtim dhe shpresë. Ata duhet të jenë realist: shumë shenja të sjelljes apo komunikimit përmirësohen dukshëm, ndonëse disa shenja të tjera mund të mbeten të njëjta gjatë gjithë jetës. Ata duhet të dinë se për të ndryshuar një sjellje të vetme do të kërkohet shumë kohë dhe punë, ndaj nuk duhet të demoralizohen, dhe as të pretendojnë se fëmija do të ndryshoj brenda javës. Ka fëmijë të cilët pavarësisht nga vështirësitë në përshtatje, vazhdojnë shkollën e krijojnë familjen e tyre, duke patur një jetë të pavarur e të zakonshme. Ka fëmijë të tjerë të cilët mund të shfaqin talente të veçanta në shkencat kompjuterike ose matematikore, art, etj. Sikurse ka fëmijë të tjerë, të cilët nuk arrijnë dot të bëhen të pavarur e të jetojnë pa kujdesin e dikujt tjetër. Çdo rast është i veçantë!!!

 këshilla për prindërit dhe kujdestarët

Teknika të thjeshta të përditëshme

Këto janë disa teknika të thjeshta të cilat mund t’i përdorni çdo ditë për të reduktuar sjelljet shqetësuese dhe për të rritur shfaqjen e sjelljeve “të mira”. Çdo fëmijë ka specifikën e vet dhe për këtë arsye nuk ka formula magjike që funksionojnë menjëherë. Ato kërkojnë pëpjekje të vazhdueshme të palodhura dhe mos dorëzim nga ana e prindërve.

 Hartoni një plan ditor të detajuar (me ngjyra e të duket bukur) duke e vendosur në mur dhe ku përcaktohet kur do të jetë orari për detyrimet dhe argëtimet. Përcaktoni oraret e zgjimit, ngrënies, shkollës, lojërave, ushtrimeve fizike, bisedave konstruktive me fëmijën, shkarkimeve të emocioneve, etj.. Kuptoni sesi funksionon fëmija juaj me detyrat shkollore apo aktivitete të tjera ditore. Në cilën pjesë të ditës është ai/ajo më tepër produktiv? Cilat aktivitete i pëlqejnë më tepër? Cilat janë pikat e forta dhe të dobëta të fëmijës? Përdorini pikat e forta dhe aktivitete apo gjërat e preferuara si stimul për realizimin e detyrimeve të ditës. Fëmija ka nevojë të pranohet siç është, prandaj lejojeni veten të keni mirësinë ta kuptoni edhe kur kundërshton, apo bëhet nervoz edhe kur nuk është fëmija ideal, ka akoma më shumë nevojë për dashuri e mbështetje. Në  këto raste, përpiquni të zbuloni dhe të kuptoni mendimet dhe emocionet e fëmijës në mënyrë që ta këshilloni dhe të shërbeni si personi ku fëmija shprehet dhe pranohet. Ky është edhe fillimi i ndryshimit pozitiv.

 Filloni me rutinën e shkollës dhe përcaktoni oraret për realizimin e mësimeve duke lehtësuar dhe toleruar për pushime të ndërmjetme dhe argëtim.

Kushtojini kohë lojërave: Loja përbën një mënyrë të mësuarit dhe argëtimi. Lejoni fëmijën të shfaqë potencialin e tij/saj në lojëra kreative, shpikjeje, si imitimi i shkencëtarit, doktorit, etj.. Mos u përpiqni të drejtoni aktivitetin argëtues gjatë lojërave, sepse ky është terreni i fëmijës.

Lojërat formuese: ndërtimi i qytetit, i blloqeve me kube apo puzzles përveçse nxit intelektin, intuitën dhe fantazinë, përmirëson përqendrimin dhe kalit durimin. Restaurimi i lodrave: nxirrni lodrat e vjetra pak të dëmtuara dhe ndihmojini fëmijët ti riparojnë me sa munden. Larja e lodrave: Lërini fëmijët të lajnë lodrat e tyre plastike. Shtoni flluska, sfungjerë, peshqirë dhe pajisje të tjera. Lojëra të tjera mund të jenë: loja me formime apo plotësime fjalësh, kuriozitete.

 

Rekreacioni dhe arti, muzika, vizatimi, leximi, teatri brenda potencialit që kanë fëmijët me çrregullime të spektrit të autizmit, ndihmojnë në përfshirjen e tyre, formimin dhe mësimin e aftësive të reja psikomotore, gjuhësore, sociale, emocionale dhe okupacionale-funksionale, rrit autonominë dhe iniciativën e fëmijës. Përmes aktiviteteve kreative fëmija rrit vetëbesimin dhe vetëvlerësimin dhe shkëputet krejtësisht nga një mjedis stresant dhe ankth provokues.

 

Përdorni termat kohorë për të reduktuar krizat e inatit

Mjaft fëmijë e kanë të vështirë të ndërpresin aktivitetet apo vendet e tyre të preferuara. Ata mund të bëhen të irritueshëm e të paparashikueshëm, bërtasin dhe përplasen në dysheme me zemërim, përpiqen të largohen në formë kundërshtuese, ose godasin. Përdorni teknikën e Paralajmërimit kohor: Fëmija juaj mund të ketë nevojë për 5, 2, apo 1 minutë paralajmërim para se të ndryshojë aktiviteti. Kështu mund të themi: “Për pesë minuta do të lahemi”, “Për dy minuta do të ikim nga parku”.

 

Së pari….pastaj: Kur fëmija kërkon diçka që nuk mund ta ketë për momentin, shpjegojini fëmijës procesin apo kushtin përse nuk mund ta ketë dhe se njëherë do të bëni diçka tjetër e më pas atë që ai dëshiron. P.sh. “Më parë do të mbarojmë ushqimin, pastaj do të luajmë”.

 

Shpërbleni sjellet e mira të fëmijës, qoftë verbalisht me komplimenta e inkurajime, apo aktivitete, lojëra, sende a lodra të preferuara. Kjo do të mundësojë përsëritjen e sjelljes së mirë. Mos i kushtoni shumë vëmendje dhe emocion sjelljes negative.

 

Shprehjet “Mos”: Fokusohuni në atë se çfarë do donit të bënte fëmija jua dhe jo në atë që nuk do donit të bënte. Minimizoni komandat “Mos” dhe “Mjaft”.

 

Ruani qetësinë tuaj megjithëse do të jetë e vështirë, mos harroni se cdo nervozizëm i juaji dëmton fëmijën.

 

Strategjitë e fjetjes:  Krijoni një mjedis të rehatshëm dhe gjumë ndjellës për fëmijën dhe përcaktoni orare të përditëshme për fjetjen dhe rutinën para gjumit.

 

Kujdes nga tejmbrojtja (parental overprotection) dhe ankthi prindëror: në raste të tilla prindërit tentojnë të minimizojnë shqetësimet e fëmijëve duke u sforcuar të jenë në dukje të fortë dhe aspak të shqetësuar. Mos harroni se edhe kujdesi e dashuria e tepërt dëmtojnë sepse ato e bëjnë fëmijën vulnerabël, të ndjeshëm, të prekshëm e të brishtë ndaj emocioneve negative, prizave të inatit, lagies në shtrat, depresioni fëminor apo psikopatologjive të tjera ekzistuese.

 

Ndërgjegjësimi në lidhje me Çrregullimet e Spektrit të Autizmit vitet e fundit ka ardhur gjithnjë e në rritje, duke përfshirë këtu si rritjen e kapaciteteteve, edukimin e specialistëve ashtu edhe informacionin në popullatën e përgjithshme. Lidhur me progresin në fushë, konsiderojmë të rëndësishme që paralelisht me ndërgjegjësiminin, të shkojnë edhe rritja e llojeve dhe cilësisë së shërbimeve terapeutike vecanërisht për grupmoshat mbi 10 vjeç, pasi ekziston një mungesë ose pamjaftueshmëri e shërbimeve të aksesueshme për ndërhyrjet me këta fëmijë. Për më tepër mund të theksojmë se ndërhyrjet terapeutike tek këta fëmijë, janë të kushtueshme, e të vështira për tu përballuar nga shumë familje.

Në mënyrë që ndërhyrjet terapeutike të jenë efikase dhe me një impakt pozitiv në ecurinë e këtyre çrregullimeve, përfshirja e prindërve në proçesin terapeutik përbën një element thelbësor.

Përfshirja e prindërve  është e dobishme në dy drejtime, së pari në psikoedukimin e tyre në lidhje me menaxhimin e simptomatikave që fëmijët shfaqin në ambjentet familjare ashtu edhe në punën e pavarur që ata mund të realizojnë jashtë seancave terapeutike.

Nga eksperienca jonë klinike, mbështetur edhe nga studime të shumta në fushë, duket qartë se prindërit e fëmijëve me këto çrregullime përjetojnë një ngarkesë të lartë emocionale, gjë për të cilën do të ishte e dobishme të krijohen grupe këshillimi për mundësimin e ndarjes së emocioneve, eksperiencave por edhe përfitimin nga këshillat e një profesionisti.

Prindër të dashur, në rast se informoheni për diagnostikimin e fëmijës tuaj me çrregullime të spektrit të autizmit, mos bluani mendimet e frikërat tuaja vetëm për shkak të etiketimit diagnostikues. Përpiquni të kapeni fort pas pikave të forta të fëmijës, të cilat normalisht çdo fëmijë i ka, por duhen zbuluar me shumë kujdes këmbëngulje, e pa u dorëzuar prej lodhjes apo mungesës së shpresës, që mund të ndjeni. Ankthi i të pasurit një fëmijë me autizëm, mund të shkaktojë tek ju, ndjenja vetëfajësimi, përgjegjësi paralizuese, mungesë vetbesimi për ta ndihmuar fëmijën, gjithashtu, mund të përjetoni konflikte bashkëshortore e familjare. Përpiquni të mos fajësoni askënd për çrregullimin e fëmijës tuaj, por bashkoni forcat për të treguar se mbështetja familjare është faktor kyç për progresin gradual të fëmijës. Nga ana tjetër, një fëmijë me çrregullime të spektrit të autizmit, megjithëse duket indiferent e herë refuzues ndaj stimujve mjedisorë, është i ndjeshëm ndaj reagimeve tuaja emocionale. Ata ndjejnë ankthin, e frikën tuaj për t’ju qasur e për ta ndihmuar për shkak të vetëperceptimit të pazotësisë dhe pamundësisë për të qenë efikas me fëmijën, gjë e cila ju pengon për të punuar më tej dhe shkakton rrethin vicioz duke ulur aftësitë dhe përpjekjet tuaja menaxhuese.

 “Të jetosh . . .nuk do të thotë të numurosh fatkeqësitë, humbjet, apo zhgënjimet nga ngjarjet e jetës. Të jetosh do të thotë të mësosh të notosh në ujëra të qeta e të trazuara me po aq madhështi dhe të ndjesh bekimin edhe në ditët më të vështira.” – Leisa Hammett